Il diritto a soffrire di meno

Walter e la cannabis terapeutica: da colpevole a innocente. Un musicista che l’artrite reumatoide neurodegenerativa ha condannato al silenzio e al dolore

Ripa di Olmo, uno di quei luoghi dove la periferia di una città, in questo caso Arezzo, si infrange con la cultura e l’architettura contadina di una terra come la Toscana, che ha tanto da raccontare. Palazzi di qualche piano, supermarket, grandi negozi, distributori di benzina e piccole vecchie case con fienili. Una terra di confine che sta tra il non-luogo di Marc Augé e la narrativa di Luciano Bianciardi.
Walter De Benedetto abita in questa terra di mezzo che, inevitabilmente, oggi narra anche di lui.

Per la verità Walter è nato a Latina, e successivamente fu adottato da una famiglia di musicisti a Napoli. Poi, quando era ancora adolescente, tutti si trasferirono ad Arezzo per lavoro.
La sua casa ricorda quelle più antiche. Il vialetto in terra battuta, la grande aia davanti, le serre e i fienili accanto. Intorno vi razzolano liberamente polli nostrani, ed enormi, apparentemente minacciosi, tacchini.
Ultimamente questo è quasi l’unico luogo per incontrarlo e così, ogni tanto, passo a trovarlo. La settimana scorsa siamo arrivati da lui nel pomeriggio. Appena scesi dalla macchina, siamo stati assaliti da Piera, una cagna corsa, gigantesca che vuol far festa saltando addosso ad amici e visitatori e che rischia di gettare a terra chiunque divenga mira delle sue coccole. Per fortuna, è intervenuto prontamente Henry, il minuscolo peruviano che come di consueto la rincorre, la blocca e la porta via abbracciandola con affetto. Anche Henry vive qui, in simbiosi con Walter da diversi anni. Conosce tutto di lui e, soprattutto, sa come gestirlo, muoverlo, curarlo, pulirlo.

“Quella di Walter è una storia di sofferenza ma anche di lotta: contro il pregiudizio, contro l’ostracismo nei confronti di un diritto alla cura, contro l’impossibilità di reperire i medicinali per soffrire di meno.”

Thai, Zulù, Amnesia Molotov, e via andare. I nomi nelle etichette sono frutto di sarcasmo e fantasia, ma Henry conosce anche qualità e caratteristiche di tutte le erbe ”mediche” raccolte ed essicate, ora in una lunga fila di piccoli vasetti di vetro, che somministra regolarmente a Walter in difesa di dolore, nausee e disappetenze che lo aggrediscono in modo feroce ed incontrollabile. Si, perché Walter ha quarantanove anni e fin da adolescente è affetto da una maledetta e rara artrite reumatoide neurodegenerativa progressiva, altamente invalidante. Una malattia che con infausta prepotenza, anno dopo anno, lo debilita e lo indebolisce.
Addentrandosi nella sua camera, dove ormai trascorre il maggior tempo delle sue giornate, è sembrato di entrare in un piccolo Ashram. Incensi, statuette buddiste, libri e musica, ci hanno avvolti assieme a molteplici odori d’oriente, emanati anche delle diverse qualità di incensi e della cannabis che stazionano nella stanza.

Come suo padre e suo nonno, Walter, è un musicista e anche un pittore.
Le note del pentagramma e l’amore per la musica, addirittura, sembrano essere il suo inarrestabile terribile termometro.
Da piccolo iniziò a suonare accompagnato da suo padre, il professor De Benedetto. Prima la monotonia del solfeggio, poi l’eleganza del violino. Qualche anno dopo non riusciva più a tenere sollevato il braccio che impugnava l’archetto, e iniziò così a suonare il pianoforte. Ma anche in questo caso, le difficoltà ad articolare armonicamente le dita delle mani lo raggiunsero presto. Fu più semplice passare alla chitarra, e meglio ancora al basso, con sole quattro corde. Con gli anni sembrò trovare finalmente nella tromba lo strumento più comodo per esprimere la sua passione artistica, accompagnando la lettura delle poesie che gli amici gli dedicavano. Una incessante forza creativa, la sua, che esplodeva anche nei suoi disegni.
Cionondimeno il dolore aumentava progressivamente, così come le tribolazioni nell’articolare gli arti, nel sollevare le gambe per alzarsi e camminare. Meglio farsi aiutare da una carrozzina.
Walter però è un tenace, un guerriero. Iniziò, merito l’enorme predilezione che aveva e continua ad avere per gli animali, perfino a salire a cavallo. Fu amore a prima vista con il suo mezzosangue maremmano Birillo, tanto che entrambi furono selezionati anche per andare alle Paraolimpiadi.
Quello fu anche il periodo in cui gli suggerirono l’uso della cannabis terapeutica.
Con l’assunzione del farmaco vegetale il dolore diminuì sensibilmente e con esso anche l’enorme quantità di antidolorifici e antidepressivi che consumava. Fu come un miracolo. Riprese a suonare perfino la tromba, che nel frattempo era rimasta inattiva in uno dei ripiani della sua ricca libreria.

Fu allora che lo incontrai per la prima volta. Era il 2011.
Lavoravo con Alessia Ballini, collega al Consiglio Regionale della Toscana, per scrivere la prima legge regionale in Italia sull’uso terapeutico della cannabis. Alessia era aggredita da un maledetto cancro che assaliva il suo giovane corpo. Come Walter, combatteva dolore, vomito, e disappetenze con l’uso di cannabis terapeutica. In questo modo, ingeriva meno chimica, antidolorifici e oppiacei.
Alessia e Walter, come centinaia, migliaia di altri ammalati erano costretti, per curarsi con l’erba, a ricorrere all’autocoltivazione clandestina o al mercato nero, andando così ad arricchire ‘ndrangheta e malaffare. Con loro cominciai a girare la Toscana e non solo. Volevamo documentarci, raccogliere pareri, storie ed elementi, anche scientifici, per arricchire e confezionare il nostro progetto di legge. Alessia purtroppo non ce la fece ad arrivare in fondo. Non riusciva più a stare in piedi, non riusciva più a combattere cancro e dolore. Walter invece continuò a seguirmi. Arrivava ogni volta guidando la sua macchina, parcheggiava, riusciva da solo a far scendere la sua carrozzina e raggiungeva in autonomia il luogo del dibattito.

“Da alcuni anni è l’Istituto farmaceutico Militare di Firenze che si occupa di produrre il farmaco, ma le quantità sono ancora insufficienti e spesso occorre rivolgersi all’estero.”

Una volta portò anche la tromba, per farci capire come le sue dita, oramai fortemente rattrappite, raggiungessero grazie ai cannabinoidi, un magico rilassamento da consentirgli di premere i pistoni della tromba e soffiarci dentro. Nel 2012 in Toscana la legge per la cannabis terapeutica arrivò. Con un pizzico di orgoglio e gratitudine per Walter posso dire, sorridendo, che il suo, non fu fiato sprecato!
Adesso invece non suona più, ma mentre parliamo in quella stanza mi rendo conto che la musica, come la filosofia, continuano a scandire il suo tempo.
Oggi la musica che lo accompagna è quella dei grandi autori, ma anche di amici musicisti che spessissimo vanno a trovarlo. “Come si sta bene nella fantasia”, canta ad esempio per lui la vigorosa band de I Matti delle Giuncaie, incidendo una canzone scritta da Erriquez, Enrico Greppi, cantante e anima della Bandabardò. La “mattitudine”, dicono i Matti spiegando il brano arricchito da un ironico video dove lo stesso Walter appare che con molti amici attorno, è quella disposizione umana, del corpo e della mente, alla fantasia, al volo libero. Una precondizione della libertà, una libertà fuori dal coro, autentica. Proprio quella che ricerca Walter.
Una vita sospesa e difficile la sua. Vita Agra, forse, come la chiama appunto Bianciardi, anche lui spesso costretto ad infrangersi nei pregiudizi, nella incapacità di alcuni di ascoltare il suo pensiero, e anche nella giustizia.
Del resto quella di Walter è proprio una storia di sofferenza ma anche di lotta per sé stesso e per i diritti di coloro che si trovano a vivere la sua stessa condizione.
Una battaglia contro il pregiudizio, contro l’ostracismo nei confronti di un diritto alla cura, contro l’impossibilità di reperire i medicinali per soffrire di meno.
Il sistema sanitario, infatti, ancora non riesce a garantire il farmaco ai numerosi pazienti a cui viene prescritto. Da alcuni anni è l’Istituto farmaceutico Militare di Firenze che si occupa di produrlo, ma le quantità sono ancora insufficienti e occorre spesso rivolgersi all’estero per l’acquisto, magari all’Olanda o al Canada. E nonostante queste opzioni, lunghe nei tempi e molto onorese, talvolta il farmaco scarseggia ugualmente. Per questo, di frequente, l’autoproduzione, diventa l’unica strada per evitare di ricorrere al mercato nero, agli spacciatori.
Per supplire alla mancanza dei medicinali, alcuni anni fa, Walter, aiutato da un amico, realizzò nell’orto di casa una serra e tutto ciò che occorreva per iniziare a coltivare marijuana per curarsi. Ma si sa, come canterebbe De André, qualcuno senza parafrasare andò dal commissario: «Quello schifoso…». E così anche da Walter arrivarono i gendarmi, perquisirono l’abitazione e trovarono l’amico che «innaffiava le piantine». Reato, indagini, processo.
Walter divenne colpevole di aver violato la legge per non soffrire. L’amico “colto in fragranza di reato” fu condannato subito ad un anno di carcere.
Nel frattempo ci sono state mobilitazioni in tutta Italia, di giornali e televisioni, politici, personalità della cultura. Walter è divenuto, suo malgrado, icona e simbolo di una battaglia di civiltà. È stato ricevuto anche dal Presidente della Camera. L’associazione Luca Coscioni, i Radicali, ma anche tanti rappresentanti della società civile sono stati e continuano ad essere al suo fianco.
In ogni caso sono trascorsi tre lunghi anni, prima di arrivare alla sua assoluzione. Una sentenza che farà letteratura.
E Walter non molla. In quella stanza
da cui si muove poco continua pacatamente a parlarci del suo impegno per la legalizzazione della cannabis. Tra i tanti ne ha parlato anche al
Presidente della Camera Roberto Fico.
Ma almeno adesso, nella casetta di Ripa di Olmo, è tornata la quiete. Se andate a trovarlo, vedrete ancora Henry rincorrere Piera per evitare che vi salti addosso e poi aiutare Walter a trovare l’erba giusta che possa aiutarlo a soffrire meno, a combattere ora con una dose di Thai, ora con la sua particolare Molotov.
Probabilmente troverete anche Maria Antonietta, la mamma di Walter, due occhi limpidi e vivi, che non sta mai ferma. Attende sulla porta e pare riportarti d’incanto dentro una commedia di De Filippo.
E poi la mistica stanza di Walter che da qualche tempo ha nuovi ospiti: Ughetto e Lorenza, due coloratissimi pappagalli che sembrano perennemente litigarsi, per stare più vicino alle labbra ed alla barba un poco lunga di Walter.
Mentre lui, sornione, come i suoi due amatissimi gatti, Luna e Dada, sta lì a farsi coccolare, come a far le fusa.
Quasi fosse Noè nella sua biblica Arca.

L’erba medica

Cannabis, una pianta illegale dal 1961. E certamente il proibizionismo ha prodotto conseguenze anche sull’utilizzo in campo medico. In Italia la possibilità di curarsi grazie ai principi attivi di cannabinoidi viene riconosciuta dal 2007 con il decreto ministeriale a firma Livia Turco per arrivare nel 2013 al riconoscimento dell’ISS. Sul fronte del rimborso dei farmaci e delle competenze dei sistemi sanitari regionali, la prima legge in Italia porta invece il nome Toscana, grazie ad un provvedimento di iniziativa degli allora Consiglieri regionali Enzo Brogi e Alessia Ballini. La legge Toscana, favorendo l’accesso dei malati ai derivati della cannabis ha costituito una importante conquista facendo da apripista anche ad altre Regioni. A distanza di anni, tuttavia, a queste aperture non sono seguite risposte ancora convinte e risolutive da parte di Istituzioni e Politica. La produzione nazionale dei farmaci, affidata allo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze, è ancora molto inferiore al fabbisogno. Consentire l’autocoltivazione come alternativa al mercato clandestino è il nodo di una battaglia che continua. (E.B.)

Cannabis per scopo terapeutico

La cannabis utilizzata per scopi terapeutici, con THC superiore al 5%, previa prescrizione medica è reperibile presso gli ospedali, le ASL e le farmacie aderenti. Purtroppo al momento c’è una notevole confusione tra Regione e Regione, solo in alcune come la Toscana, l’Emilia Romagna, la Liguria, la Puglia, il Lazio è somministrata gratuitamente. Pertanto, l’unico modo per capire se è possibile averla gratuitamente è chiedere direttamente alla propria ASL. È bene sapere che la cannabis è prescrivibile per sclerosi multipla, glaucoma, distrofie, lesioni midollo spinale, … e comunque per tutte le terapie del dolore di qualsiasi tipo, da quello acuto a quello cronico, da quello oncologico a quello neuropatico. La cannabis terapeutica può essere assunta oralmente, sotto forma di decotto, dolcetti, oppure tramite inalazione, con il vaporizzatore specifico per le erbe. (E.B.)